Jak vám může skupina pomoci

Pokud budete potřebovat podporu či radu, jsou vám k dispozici Michala Tomšová a Vašek Jungman. Jejich telefonní čísla a časy, kdy je možné jim zavolat, najdete v záložce Kontakty.

Pro rodiče dětí s diagnózou FND je k dispozici Martina Zelená, která se sama s touto diagnózou statečně potýká a jejíž dcera byla diagnostikována ve 13 letech.

V průběhu dalších měsíců bychom na těchto stránkách rádi anonymně zveřejňovali příběhy pacientů, protože víme, že sdílení pomáhá nám všem. Budeme velmi vděční, pokud se rozhodnete podělit i o svůj příběh a tím pomůžete dalším nově diagnostikovaným pacientům lépe se zorientovat v jejich situaci.

Své příběhy můžete posílat na e-mail: fnd.pacientskaskupina@gmail.com

Praktické rady

Jak pracovat s FND – praktické rady
Funkční neurologická porucha (FND) přináší řadu výzev, ale existují osvědčené techniky, které vám mohou pomoci lépe zvládat každodenní život. Nejdůležitější myšlenka na začátek: mít se rád — nejen jako frázi. Přijetí sebe sama a diagnózy je základním krokem k laskavému přístupu k sobě i k FND.

Praktická doporučení

Chůze a vnímání okolí
Zpomalte, začněte vnímat své okolí – poznávejte stromy, sčítejte čísla na domech, zpívejte si, poslouchejte hudbu nebo podcast. Tanec je zároveň osvěžující formou pohybu i distrakce.

Pokud pociťujete nestabilitu: zkuste výše zmíněné techniky. Pokud nepomáhají, posaďte se nebo ulehněte, dejte si pohodlí a obklopte se svými věcmi.

Distrakční techniky

Distrakce je účinný způsob, jak přesměrovat pozornost, uvolnit se a obnovit přirozenější pohyblivost.
Specifické techniky podporované u FND:

• Technika 5-4-3-2-1 (grounding / uzemnění):
  5 věcí, které vidíte
  4 věci, co cítíte (dotyky)
  3 zvuky, které slyšíte
  2 vůně okolí
  1 chuť (např. žvýkačka, nebo zbytky jídla)
  Pomáhá vrátit mysl do přítomnosti
• Počítání během pohybu – například mentální úkol během chůze nebo zpětné počítání.
• Změna vzorce chůze – například klouzání nebo lehký jogging.

Aplikace pro symetrii těla: Recognise Foot a Recognise Hand
Tyto aplikace využívají techniky Graded Motor Imagery (GMI) a pomáhají uvědomovat si symetrii těla.

• Recognise Foot – levé/pravé rozpoznávání chodidla. iOS/Android (cca 5,99 $).
• Recognise Hand – obdobná aplikace zaměřená na ruce. Android (cca 4,99 £).

Manuální činnosti

Zapojení rukou do činností (např. tvoření, kreslení, práce s hlínou) přináší kontrolu a odklání pozornost od obtíží.

Odpočinek

Nezapomínejte na aktivní i pasivní odpočinek — někdy stačí lehnout si a nechat tělo regenerovat.

Úleva od bolesti

• Jemná masáž, aplikace olejíčků nebo krémů
• Podpůrné pomůcky (barefoot obuv, ortézy – po konzultaci s fyzioterapeutem)
• Podložení bolavých míst, přizpůsobení tlaku
• Přítomnost mazlíčka

Třes

Jemné hlazení postižené končetiny nebo ležení a trpělivost – nechat třes odeznít přirozeně.

Zpomalit životní tempo

Přijměte FND jako součást svého života, ne jako nepřítele. Buďte k sobě laskaví a otevření postupným pokrokům.

Poznámka: Všechny ortopedické pomůcky (hůl, chodítko, ortéza) používejte výhradně po konzultaci s fyzioterapeutem.