Pacientská skupina
Poslání pacientské skupiny
Kristina Vlčková
Pacientská organizace vznikla z potřeby vytvořit záchytný bod pro pacienty s FND, jejich partnery, rodiny a blízké.
Víme, že nás čeká dlouhá cesta, pracujeme ale na tom, aby lidé s nově stanovenou diagnózou měli její přijetí a zvládání jednodušší. Aby věděli, kam se mohou obrátit – aby měli svůj jistý bod opory.
Víme, jak těžké je tuto diagnózu pochopit, přijmout, naučit se s ní žít, nestydět se za ni a nevzdávat se. Chceme také poukázat na to, že léčba FND je vždy multidisciplinární a pro pacienty může být náročná nejen psychicky, ale i finančně.
FND je stále obestřeno stigmatem – a to nejen v očích široké veřejnosti, ale bohužel i části té odborné. Naším cílem je toto stigma bourat a ukazovat, že naše porucha je skutečná a rozhodně není „jen v hlavě“.
Z vlastní zkušenosti víme, jak obtížné je domoci se sociální podpory. Jako pacientská organizace chceme být vidět a stát se partnerem při jednáních s Ministerstvem zdravotnictví či Ministerstvem práce a sociálních věcí. Zároveň chceme, aby si veřejnost uvědomila, že pacient s FND v remisi má společnosti stále co nabídnout.
Martina Zelená
Pacientská organizace vznikla z potřeby záchytného bodu pro pacienty s FND, jejich partnery, rodiny a blízké. Jsme si vědomi, že nás čeká dlouhá cesta, ale pracujeme na tom, aby nově diagnostikovaní měli přijetí diagnózy a práci s ní jednodušší.
Víme, že je velký problém domoci se nějaké sociální podpory. Jako pacientská organizace budeme vidět a budeme partnerem při jednáních s Ministerstvem zdravotnictví či Ministerstvem práce a sociálních věcí.
Tato porucha se potýká se stigmatizací nejen u široké, ale i u odborné veřejnosti. Je tedy potřeba stigma spojené s FND odstranit a poukázat na to, že naše porucha je skutečná a není jen v našich hlavách.
Víme z vlastní zkušenosti, že je těžké tuto diagnózu pochopit, uchopit, přijmout, naučit se s ní žít a nestydět se za ni. Je potřeba ukázat, že terapie je vždy multidisciplinární a pro samotné pacienty může být náročná nejen po finanční stránce. Proto je naším posláním spolupracovat s institucemi, aby léčba byla co nejpřístupnější pro všechny.
FND ve zkratce
Funkční neurologická porucha (FNP, anglicky Functional Neurological Disorder – FND) je souhrnný termín zastřešující široké spektrum neurologických příznaků. Těmi jsou například funkční slabost končetin, funkční třes a necitlivost v končetinách, problémy s řečí a polykáním, problémy s myšlením či pamětí.
Pacienti se často potýkají s doprovodnými obtížemi – únava, bolest hlavy, poruchy spánku, úzkosti či deprese. V současné době je FNP považována za vzácné onemocnění, odhady hovoří o 4–5 pacientech na 100 000 obyvatel.
Výzkum ukazuje, že na rozvoj FNP může působit kombinace faktorů – životní události před prvními příznaky, v době jejich vzniku nebo po nich. Pravděpodobně existuje i genetická predispozice. Mezi další možné spouštěče patří stres, úrazy, infekce, nežádoucí účinky léků, migrény nebo vyčerpání.
Za tzv. udržující faktory se považují nesprávná diagnóza, nedůvěra zdravotníků a okolí, užívání silných léků nebo psychická zátěž. Fyziologická příčina je stále zkoumána, ale hlavní roli hraje narušená funkce nervové soustavy. Pokud mozek chybně vysílá či přijímá signály, může to vést k slabosti, poruchám hybnosti, citlivosti nebo funkčním záchvatům.